A szívműtétre váró gyermekek (és családok) számára komoly lelki megterhelést jelent a műtétre való várakozás, a bent töltött idő, illetve a műtétet követő otthoni lábadozási időszak. A PSZICHOLÓGUS FELADATA, HOGY EZEN A KRÍZISEN ÁTSEGÍTSE A CSALÁDOT, FELKÉSZÍTSE A (LEGTÖBBSZÖR) VÁRATLANUL MEGVÁLTOZOTT ÉLETKÖRÜLMÉNYEKKEL VALÓ SZEMBENÉZÉSRE, BELSŐ ERŐFORRÁSOK KIALAKÍTÁSÁT TÁMOGASSA, AMELYEK SZÜKSÉGESEK LESZNEK AHHOZ, HOGY VÉGIGMENJENEK AZ INTÉZET ÚTJÁN. Ebben a fejezetben ezt a rendkívül nehéz utat pszichológiai szempontból foglaljuk össze.
A gyermekvállalás már a fogantatás után új, sokszor váratlan érzésekkel ismerteti meg a szülőket. Az aggodalom, a szorongás, a bizonytalanság állandó jelenlévők az életben attól a pillanattól fogva, hogy tudomást szerzünk gyermekünk létezéséről. Mindez akkor is igaz, ha teljesen egészséges baba érkezik, egy betegség hallatán azonban ezek az érzések sokszor elviselhetetlenné fokozódnak. Annak megértése, hogy szívbeteg gyermeket hoztunk a világra rendkívül nehéz folyamat, egyfajta módosult tudatállapot alakul ki a diagnózis hallatán. (Különbséget kell tennünk a (1.) már magzati korban diagnosztizált csecsemők, (2.) a születésnél diagnosztizált, de panaszmentes, jól fejlődő gyermekek, a (3.) később diagnosztizált, panaszmentes gyermekek illetve (4.) a már tünetekkel bíró, fejlődésükben lemaradt gyerekek között és (5.) már szívműtéten átesett, életminőségükben állandó változást okozó problémakörrel bíró gyerekek, például a pulmonális hypertóniás vagy transzplantáción átesett gyerekek között.) Mentális szempontból mindegyik betegcsoport más támogatást igényel, nagyon fontos az egyéni utak jelentőségét figyelembe venni. Az Út a műtőbe – orvosi rész fejezetben részletesen tájékozódhatunk az orvosi beavatkozások menetéről, a bent tartózkodás körülményeiről és szabályairól, az osztályon töltött napok várható, sajnos biztosan meg nem jósolható számáról. A pszichés körülmények útját ugyanezen leírás mentén mutatjuk be. Egy hasonlattal élve: a műtétre való várakozás és készülés, a műtét és a lábadozás olyan, mint a hegymászás. Fel kell készülni a hegy bevételére, lelkileg, anyagilag és fizikailag egyaránt, majd meg kell mászni azt. A műtét tekinthető a csúcselérésnek, majd következik a rendkívül fontos és lelkileg kiemelten megterhelő szakasz, amikor le kell jönni képzeletbeli hegyünkről. A felkészítésben van egy kiszámítható rész, amikor a családokkal rendszeresen nyílik alkalom találkozni, követni a gyermek, a szülők és családtagok pszichés állapotát, megbeszélni a praktikus szempontokat. Nehézséget okoz azonban a gyermekek, családok felkészítésében a sok kiszámíthatatlan tényező: hirtelen állapotromlás a gyermeknél, halasztott műtét(ek), a műtét utáni gyógyulás során fellépő váratlan nehézség, amely növeli a bent töltött napok számát. Az Intézet biztosít pszichológust a családok számára, aki kíséri esetüket a kórházon belül, segít a felkészülésben és ennek az érzelmileg nehezen megfogalmazható élethelyzetnek a megélésében.
MIT CSINÁL A PSZICHOLÓGUS?
Minden eset egyedi. Minden családnak más a története, mások a körülményei és előzményei, a pszichológus ezt tiszteletben tartja a családok megsegítése során, annyit van jelen, amennyit a család igényel. Jelen van, és megkereshető is egyben, a családoknak lehetőségük van előzetes időpont egyeztetésre is, illetve az orvosok és a nővérek is jelzik/jelezhetik a családoknak a pszichológus lehetőségét. Mind az előre egyeztetett időpontban történő, mind a kórházi bejárás során előforduló konzultáció fókuszában a gyermek hogyléte és a család érzelmi állapota kerül. A pszichológus hasznos érzelmi feldolgozási módokat mutat a gyermeknek, korosztályhoz illeszkedve, valamint érzelmi támaszt nyújt a szülőknek. A gyakorlatban ez az ágy melletti játékban és beszélgetésben nyilvánul meg, minden emeleten más feladattal a pszichológus számára. Emellett lehetőség nyílik konzultációs időpontok megbeszélésére is, általában akkor, amikor a látogatási idő nem engedi épp a szülőnek, hogy bent legyen a gyermek mellett (ennek időpontja emeletenként változik).
A következőkben egy olyan eshetőséget vázolunk, amelyben van lehetősége a családnak felkészülni a kórházi tartózkodásra, előre megadott időpontra érkeznek a beavatkozásra és egy megközelítőleg bejósolható időt töltenek bent (tehát NEM váratlan esemény miatt kerülnek be, mint hirtelen felerősödő tünetek, transzplantáció, vagy pár napos csecsemő előre nem látott szívrendellenessége).
EBBEN AZ ESETBEN AZ AMBULANCIÁN VALÓ KONTROLL SORÁN VAGY A KÓRHÁZI KOORDINÁTORNAK JELEZHETI A SZÜLŐ, HOGY IGÉNYBE SZERETNÉ VENNI PSZICHOLÓGUS SEGÍTSÉGÉT A FELKÉSZÜLÉS SORÁN. Heti rendszerességgel, illetve igény szerint tartunk találkozókat, bemutatjuk az osztályok működését a családoknak, körbevezetjük őket.
ELSŐ VAGY MÁSODIK EMELET:
Az érkezés és a majdani távozás helyszíne. A kórházba való készülés során fontos szem előtt tartani, hogy a gyermeknek mennyire új ez a helyzet, milyen érzelmek jellemzik a hozzáállását (izgul, fél, izgatott, várakozó, esetleg szorongó), mivel motiválható az együttműködésre. Az első napon rengeteg vizsgálat készül, melyen a nővérek empatikus szemlélete és kilátásba helyezett jutalmaik segítik át a gyermeket. A szülőknek itt (is) nagyon nehéz feladat jut, konzultálnak az orvosokkal, átesnek az aneszteziológussal és a sebésszel való megbeszélésen, ezek az alkalmak már önmagában megterhelők érzelmileg. Emellett kiemelt fontosságú nap ez: a kezdeti kommunikáció mutatja meg a gyermeknek a „kórházban alvás” milyenségét. A pozitív, esetleg vidám hozzáállás, a nyílt és bátor beszéd, a szoba otthonossá tétele, a nővérekkel való összebarátkozás, jutalmak kilátásba helyezése könnyebbé teheti ezeket az órákat, megnyugtatja a gyermeket. Ezek megvalósításában segít a pszichológus. Többször kiemeltük, hogy minden eset egyedi, nehéz megjósolni, hogy melyik gyermek hogyan reagál az eseményekre, így fontos, hogy elfogadjuk és tiszteletben tartsuk reakcióit. Az osztályon elérhetők a kórház lelkes dolgozóinak munkája nyomán született mesekönyvek, melyek segítik a megértést a gyermekek számára. A szülők a nővérektől tudnak érdeklődni a mesés füzetek után, illetve a pszichológus is ajánlja a családokkal való megismerkedés során.
A mesekönyv az alábbi linken elérhető:
A műtét előtti estének is vannak pszichológiai szempontból nehéz részei, a pszichológus feladatai között a szülő figyelmének ezekre való felhívása is szerepel. Például a fertőtlenítő fürdetés, kórházi pizsama felvétele, a nem evés/nem ivás ténye, sajnos még hosszú lehet a sor. Ezeket a pillanatokat könnyebbé tenni a gyermek számára megerőltető és hatalmas türelmet igényel.
A műtét reggelén szintén a türelme van próbára téve a gyerekeknek és szülőknek. Az otthon kialakított rendszer a kórházban felborul, a gyermeknek kell alkalmazkodnia a körülményekhez, nem pedig fordítva. A beavatkozást megelőzően nem ehet a gyermek, ez különösen megnehezítheti a várakozást. Indulás előtt bódító szirupot kapnak, amely csökkenti a feszültséget, természetesen a reakciók itt is szélsőséges skálán mozognak. A műtőbe vezető úton a szülők elkísérhetik gyermeküket, ez nyugtató és egyben feszültséget keltő állapot, nehéz megfogalmazni. Összetett érzésekkel találkozhat az édesanya, édesapa, a pszichológus ezekben a pillanatokban, illetve a várakozás órái alatt igény szerint a családok mellett van, tiszteletben tartva a kéréseiket, reakcióikat.
A MŰTÉT ÉS A NEGYEDIK EMELET:
Megkezdődik a várakozás. Az idő nagyon lelassul, az érzékszervek kiélesednek, minden ajtónyitásra összerezzen a szülő. Ebben az időszakban – lásd fentebb – igénybe lehet venni a pszichológus segítségét, kiváltképp, ha egyedül van az édesanya vagy az édesapa a várakozás során. Ideális esetben egy eufórikus állapot a jutalma a szülőnek, nyílik az ajtó és a sebész biztosítja őt, őket arról, hogy jól ment minden, a gyermeknek meggyógyult a szíve. Informálják a szülőket arról, hogy mikor láthatják először gyermeküket, az első találkozás ugyanakkor megint rejt magában nehézségeket. Az öröm mellé rengeteg érzés férkőzhet egy, akkor már fizikailag és érzelmileg is fáradt szülőnél. Megterhelő látni a gyermeket kiszolgáltatott helyzetben, bódultan. A pszichológus szerepe kiemelten fontos az első találkozásra való felkészítés során.
Hangsúlyozni kell – a hegymászás példáját felidézve -, hogy a beavatkozás sikerével járó eufórikus állapot csillapodásával sajnos újra teret kap az aggodalom, a fáradtság, a feszültség. Ekkor még hosszú út áll a gyermek és a család előtt, az érzelmi és fizikai megterheltség nem csökken, sőt egy kényelmetlen és kiszámíthatatlan szakasz következik. A pszichológus feladata felhívni a szülők figyelmét arra, hogy a látogatási időn túl pihenjenek, töltődjenek, hogy a gyermekük számára kellő energiát tudjanak biztosítani. A gyermek számára a szülő a feszültség levezetésének felülete, sokszor dacosak ezekben a napokban, ez próbára teszi a szülőket. A szerető és türelmes környezet, a támogató hozzáállás segíti a gyógyulást, a pszichológus jelenléte állandó ezekben a napokban.
A HARMADIK EMELET:
Nagy előrelépés a gyógyulás során, amikor lekerül a gyermek a 3. emeletre. Ugyanakkor még több, apró emelkedő áll előtte, a pszichológus ebben a nehéz és újfent türelmet próbára tévő fázisban a gyermeknek és szülőnek egyaránt segít, technikákat mutat a családnak a gyógyulást elősegítendő. A harmadik emeleten (is) szigorú szabályok vannak a látogatást illetően, a gyermekek még sok gyógyszert kapnak, a babákat csak bizonyos szempontok megléte mellett vehetik fel az édesanyák, édesapák. A pszichológus ilyenkor azt erősíti a szülőkben, hogy a következő lépésre koncentráljon és örüljön a sikereknek, praktikus tanácsokkal látja el, a gyermeknek pedig feszültségoldó játékokat, dalokat mutat, különböző apró jutalmakkal enyhíti a szorongást. A beavatkozás velejárói közül egyre kevesebb akadályozza a gyermek kényelmét, szabadabb lesz a mozgástere, a hotelosztály visszavárja.
ELSŐ VAGY MÁSODIK EMELET – ÚJRA:
Az 3.emelet után a gyermek visszakerül az első vagy második emelet egyikére, ahol újra lehetőség nyílik a gyermekkel együtt aludni, egész nap bent lenni vele. A megpróbáltatások száma jelentősen csökken, és a szerencsés esetben a pszichológussal is kialakult egy bizalmi kapcsolat, így hatékonyan tud segíteni a családnak a még rá váró nehézségeket átvészelni. A napirend és a szabályok betartása mellett a családok élete itt már jobban hasonlíthat az otthonihoz, a gyermeknek nagyobb mozgástere van, játszhat, barátkozhat, jöhet-mehet. A gyerekek varázslatosak és meglepően gyorsan gyógyulnak, jó a közérzetük már ezen az osztályon. A pszichológus feladata ezekben a napokban a feszültség oldása, a jövőre, a hazatérésre való felkészítés. Ideális esetben a hegyről lekíséri a családot, felajánlva a további feldolgozásban való segítséget, találkozót kínál a hazatérést követően is.
TRANSZPLANTÁLT GYEREKEKRŐL:
A transzplantáció érzelmileg kiemelten megterhelő folyamat. A pszichológussal való találkozó a transzplantációs listára való felkerüléskor esedékes, a konzultáció a gondozási terv része. A beavatkozás után a kórházban tartózkodás alatt a pszichológus minden nap jelen van, segít megismerni a gyermek új állapotát, a váratlanul kialakult helyzetet és az ezzel járó lelki megpróbáltatásokat, az önbizalommal teli énkép kialakítását támogatja, segít elfogadni a körülményeket, felkészülni a hazatérésre.