Egyesületünket olyan szülők alapították, akik gyermekei – különböző súlyosságú és típusú – szívbetegségben szenvednek.

Évente 800 új szívbeteg gyermek születik Magyarországon, akiknek jelentős része élethosszig tartó szoros kontrollt, folyamatos gondozást igényel. A veleszületett anomáliákon túl, szerzett szívbetegségek is jelentős számban jelennek meg gyermekkorban. A budapesti Gyermekszív Központ a szívbeteg gyermekek ellátásának első számú – és sok szempontból egyetlen – hazai centruma. Ugyanakkor a veleszületett és szerzett gyermekkori szívbetegségek ügyének képviselete komplex feladat, ami messze túlmutat az érintettek kardiológiai gondozásán, sebészeti ellátásán, kórházi ápolásán. Sajnálatos tény, hogy társadalmi jelentőségéhez mérten ezen gyermekek érdekképviselete nem kapja meg a megérdemelt figyelmet, problémájuk nincs kellően jelen a hazai köztudatban. Egyesületünk ezen a helyzeten szeretne segíteni – elsősorban a következők segítségével:

a, tájékoztatást szeretnénk nyújtani minden érdeklődőnek (legyen az potenciális új tag, támogató, vagy éppen a sajtó képviselője) erről a betegségtípusról, a szívbeteg gyermekek ellátásának helyzetéről.

b, egyfajta híd szerepét akarjuk betölteni az érintett családok, a gyógyellátást végzők és a leendő segítők, támogatók között: fel akarjuk térképezni a rászorulók igényeit és ezt közvetíteni akarjuk az egészségügyi döntéshozók, az adományozók és az ellátásban résztvevő más intézmények felé.

c, praktikus információk átadásával szeretnénk megkönnyíteni sorstársaink dolgát annak érdekében, hogy az első shock-tól terhelt szülők könnyebben induljanak el a gyógyításhoz, gyógyuláshoz vezető úton. Fel akarjuk készíteni őket az előttük álló feladatokra, hogy minél nagyobb energiát tudjanak fordítani a legfontosabbra: a gyermekükre.

Kérjük, hogy – amennyiben megteheted – támogasd munkánkat – akár adód 1%-ának felajánlásával, akár adományozással. Részleteket itt találsz: Támogatóknak információ