A Szív-Kör azért jött létre, hogy támogassa a szívbeteg gyermekeket nevelő szülőket. Alapítóink tapasztalataikból merítve egy olyan biztonságos, támogató teret szerettek volna létrehozni, ahol minden szülő megkapja a szükséges információkat és támogatást a betegséggel való megküzdés során.
Történetünk
Egyesületünket olyan szülők alapították, akik gyermekei – különböző súlyosságú és típusú – szívbetegségben szenvednek.
Évente 800 új szívbeteg gyermek születik Magyarországon, akiknek jelentős része élethosszig tartó szoros kontrollt, folyamatos gondozást igényel. A veleszületett anomáliákon túl, szerzett szívbetegségek is jelentős számban jelennek meg gyermekkorban.
A budapesti Gyermekszív Központ a szívbeteg gyermekek ellátásának első számú – és sok szempontból egyetlen – hazai centruma. Ugyanakkor a veleszületett és szerzett gyermekkori szívbetegségek ügyének képviselete komplex feladat, ami messze túlmutat az érintettek kardiológiai gondozásán, sebészeti ellátásán, kórházi ápolásán.
Sajnálatos tény, hogy társadalmi jelentőségéhez mérten ezen gyermekek érdekképviselete nem kapja meg a megérdemelt figyelmet, problémájuk nincs kellően jelen a hazai köztudatban. Egyesületünk ezen a helyzeten szeretne segíteni – elsősorban a következők segítségével:
a, tájékoztatást szeretnénk nyújtani minden érdeklődőnek (legyen az potenciális új tag, támogató, vagy éppen a sajtó képviselője) erről a betegségtípusról, a szívbeteg gyermekek ellátásának helyzetéről.
b, egyfajta híd szerepét akarjuk betölteni az érintett családok, a gyógyellátást végzők és a leendő segítők, támogatók között: fel akarjuk térképezni a rászorulók igényeit és ezt közvetíteni akarjuk az egészségügyi döntéshozók, az adományozók és az ellátásban résztvevő más intézmények felé.
c, praktikus információk átadásával szeretnénk megkönnyíteni sorstársaink dolgát annak érdekében, hogy az első sokktól terhelt szülők könnyebben induljanak el a gyógyításhoz, gyógyuláshoz vezető úton. Fel akarjuk készíteni őket az előttük álló feladatokra, hogy minél nagyobb energiát tudjanak fordítani a legfontosabbra: a gyermekükre.
Fő mérföldkövek a Szív-Kör életében
2020
Alapítás
Történetünk talán legkevésbé vidám része. Az alapítással kapcsolatos adminisztratív tennivalók, a hivatalos jogi procedúra - és végül az egyesület bejegyzését követően szinte azonnal szembesültünk az első COVID lezárásokkal. Ez hosszú időre meghatározta, korlátok közé zárta a tevékenységünket.
2022
Első rendezvényünk
Több mint 2 évet kellett várnunk arra a valóban felszabadító érzésre, hogy személyesen is tudtunk találkozni a Szív-Kör tagokkal. Az első Szív-Kör Fesztivál mindenki számára emlékezetes, szép emlék maradt. Játékok, énekesek, bűvész, póni lovaglás... és még tucatnyi más programmal szórakoztattuk a megjelenteket.
2023
Szív-Kör Olimpia
Egyesületünk hagyományteremtő szándékkal hívta életre különleges sportrendezvényét, a Szív-Kör Olimpiát. A rendezvénnyel célunk volt eloszlatni azt a tévhitet, miszerint szívbeteg gyerekek nem sportolhatnak. A Gyermekszív Központ orvosaival és ápolóival együtt hívtuk fel a figyelmet a biztonságosan végezhető rendszeres mozgás fontosságára. "Hiszünk a sport erejében!"
2024-
Sokasodnak a közös programok...
Amellett, hogy a nagyobb rendezvényekről sem feledkeztünk meg, számos más - hasonlóan közösségformáló - eseményt szerveztünk, többségüket hagyományteremtő jelleggel. Így került be programjaink közé a Szív-Kör Séták, az egyedül az intézetben tartózkodó gyerekek felvidítására kitalált Jelen-Lét programunk, stb.
Együtt a szívbeteg gyerekekért
A Szív-Kör Egyesület célja, hogy támogassa a szülőket és családokat a nehéz időkben. Szoros együttműködésünk a GOKVI-val és a Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvánnyal lehetővé teszi, hogy mindezt hatékonyan végezzük.
GOKVI
Az Intézet. Ők a központja, a lényege mindannak, amiről itt írunk. Ők azok, akik a tudásukat, tapasztalatukat felajánlják nektek, hogy a ti gyermeketek a lehetőségekhez mérten a legjobb eséllyel induljon el a gyógyulás felé vezető úton.
TovábbA Szívbeteg Gyermekek Védelmében Alapítvány
Az Alapítvány a Gyermekszív Központ alapítványa. A kórház fejlesztését és eszközbeszerzéseit támogatja.
TovábbSzív-Kör Egyesület
A Szív-Kör Egyesület olyan, mint egy összetartó baráti kör. Egy szülőkből álló közösség, ami lelki, informális és egyéb támogatást nyújt a szívbeteg gyermekeket nevelő családok, legfőképp a szülők számára.
Ismerd meg a csapatot
A Szív-Kör Egyesület tagjai
Simóka Nóra
Elnök
Nóri a Gyermekszív Központ pszichológusa, szintén érintett szülő. Már akkor jobban érzed magad, ha a közelében vagy. Amikor pedig megszólal, akkor úgy érzed elmúlnak a gondjaid.
Bauer Tamás
Elnök-helyettes
Tamás ideje legnagyobb részében üzletember, leginkább kommunikációval foglalkozik - és leginkább ilyen területen segíti a munkánkat.
Szeginé Becker Szandra
Titkár
Szandi is a kommunikációs szakmában dolgozik, többek között a Szív-Kör korábbi és jelenlegi megjelenéseinek kivitelezésében/menedzselésében, a PR anyagok előállításában, stb. támogatja munkájával Egyesületünket.
Magyari Meskó Réka
Elnökségi tag
Többek között a Szív-Kör séták megálmodója és állandó fő-szervezője.
Koncsecskó-Diszterhöft Orsolya
Elnökségi tag
Orsi az Egyesületünk svájci bicskája - hol operatív- hol tervezési feladatokat végez, de ha egy rendezvényre vizespalackokat kell hozni, ezt sem rest megcsinálni.
Sajtó megjelenéseink
Ezt írták rólunk
Szerepvállalás
Klubrádió
"Kislánya szívműtéte után rakta le egy támogató közösség alapjait Tamás - A Szív-Kör Egyesület története"
Családinet
"Szív-Kör Olimpia és baseball/softball a Playoff-ban"
Érdi Újság
"Szívbeteg gyerekek jógarekordja"
Magyar Rekordok
"A szívbeteg gyerekeknek is jót tesz az aktív mozgás"
Magyar Nemzet
"Együtt dobognak a szívek az első Szív-Kör Olimpián"
Népszava
Lépj kapcsolatba velünk
Kérdéseid vannak? Ne habozz, vedd fel velünk a kapcsolatot még ma!
Kapcsolat